L’esercizio della sessualità nel portatore di handicap fisico geneticamente trasmesso: questioni bioetiche

 

 

II problema dell'educazione sessuale nell’handicap

 

Preziose le linee tracciate da Cesari ((CESARI G., La sessuologia umana: fisiologia del rapporto, in SGRECCIA E., (a cura di) Sessualità e persona: Presupposti bioetici dell'educazione sessuale, Bologna: Centro di Iniziativa Culturale, 1990: 35-51) a proposito dell'educazione all'amore e dell'acquisizione del "linguaggio". L'educazione globale degli handicappati giovani esige disposizioni rispondenti a bisogni che vanno oltre quelle dei giovani "normali". Nella personalità comportamentale dell'individuo portatore di handicap esiste un'asincronia dello sviluppo fisico e psichico, egli infatti tende ad essere un bambino più a lungo. Nell'handicap fisico geneticamente trasmissibile quando la patologia sia insorta a seguito di una mutazione spontanea è necessaria una rigorosa scientificità. I genitori dovranno acquisire un minimo di competenza "tecnico-genetica", che probabilmente non possedevano, non essendo direttamente affetti dalla patologia, al fine di fornire gradualmente al figlio le informazioni appropriate sulla "pericolosità genetica" della condizione. Alla famiglia si pone un triplice interrogativo: educare o meno il figlio all'esercizio della sessualità, se vi sia compatibilità con il tipo di handicap, e se ci sia la possibilità per il soggetto di trasmettere a sua volta la propria patologia. II rischio per la famiglia è diventare sostenitrice di una proposta di vita nichilista, non sufficientemente e gioiosamente motivata. E auspicabile che i genitori abbiano disponibilità, appaiano tranquilli e non imbarazzati, superando "la componente disturbante della sessualità quando questa viene esibita", rimanendo saldamente ancorati ai fondamenti della propria vita morale e di fede. Essi devono integrare nell'educazione globale dell'individuo il tema della sessualità fin dall'infanzia, perché nell'adolescenza il giovane che sta crescendo sta già maturando da tempo atteggiamenti, convinzioni, attese nei confronti del sesso, ed ha necessità di referenti adeguati. Nucleo di questa educazione globale è l'educazione al servizio. Nella formazione all'affettività sono essenziali gli amici/e, dove il maschile o il femminile del termine non vengono usati per convenzione grammaticale, ma perché si ritiene che buone amicizie eterosessuali siano di grandissimo aiuto.

 

Importanza della comunicazione

 

Nella comunicazione umana è necessario un rapporto personale di presenza che rende la corporeità, anche se "diversa", indispensabile. E poiché alla lunga la comunicazione è significativa solo se il messaggio trasmesso è reale, si richiede di coltivare anche lo sviluppo delle relazioni interpersonali per combattere le sproporzioni epidemiche di disfunzioni e insoddisfazioni sessuali. Nella sessualità del portatore di handicap fisico geneticamente trasmissibile tali vere, buone e sane relazioni possono e debbono supplire, compensando le inevitabili carenze, rendendo meno grave la componente del disagio psico-relazionale. La comunicazione autentica, I'educazione ad una socialità ampia e serena, dove l'accogliere ed il dare, al di là di patetici pietismi, siano concreti ed emozionalmente gestiti dagli interessati, può portare ad una chiarezza senza infingimenti.

 

L'immagine corporea nella sessualità dell'handicappato

 

La corporeità dell'handicappato viene relegata ad una semplice rieducazione psicomotoria e indirizzata principalmente verso una migliore socializzazione, i sentimenti di tipo erotico sono ricondotti alla sfera spirituale e sostituiti da un'affettività e da un amore platonico dettate da ideologie sociali. La disabilità modifica la percezione del Sé inteso non solo come schema corporeo, con la conseguente identificazione dell'Io con il proprio corpo, ma "come reale completezza dell'Io che si appropria del Mondo che lo incorpora, al quale aderisce, si adatta". Per un handicappato avere un’immagine del proprio corpo è sicuramente più difficile che per altri: il corpo è percepito come luogo di sentimenti ambivalenti. Perché sede della propria diversità, rappresentazione di una parte di sé che non risponde ai desideri personali, sia di ordine funzionale che relazionale. Si ha quindi bisogno di un aiuto appropriato nella valorizzazione estetica della propria immagine che, data la disabilità fisica "porta in sé l'idea di un corpo spezzato, rotto, oggetto di rifiuto e di rivendicazione". È necessario essere aiutati a scoprire di sé aspetti "diversamente belli" e gratificanti, non solo "patinati". Ciò carica di difficoltà ulteriore chi sa che la procreazione trasmetterà questo suo disagio alla prole. Tuttavia, se viene infranto lo schermo delI'estraneità e dell'alienità corporea che compromette la comunicazione, si verificano vere espressioni di sessualità adeguata e soddisfacente, proprio perché sono frutto di una conquista non più mediata dalle apparenze e codificata dalle regole. L'handicap ha un posto di rilievo nell'ambito del rapporto sessuale perché, oltre a far riflettere sul problema, ne delinea una differente e possibile forma di interpretazione. All'interno del concetto di sviluppo globale della persona l'OMS definisce la sessualità, o meglio la salute sessuale, come la "integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell'individuo sessuato al fine di giungere ad un arricchimento e ad una realizzazione della personalità umana, della comunicazione e dell'amore". Nell'attuale senso comune, tuttavia, sono in pochi a pensare che anche i portatori di handicap possono avere desideri sessuali: si trattano come bambini e non come persone adulte. L'handicappato esplora quindi con fatica il mondo circostante e costruisce attorno a sé uno spazio più limitato, facile da gestire, nel quale vivere. Sovente le difficoltà maggiori riguardo la sessualità degli handicappati sono da attribuirsi alla famiglia che il più delle volte non considera l'handicappato come essere sessuato, ma lo confina in una continua relazione di dipendenza e iperprotezione che ne prolunga lo stato infantile e adolescenziale. Ostacolando il normale allontanamento dalle figure parentali, impedisce il superamento della fase edipica e lo sviluppo della personalità nei suoi aspetti eterosessuali. L'atteggiamento comune è quello di censurare la realtà sessuale ritenuta sconveniente, eccessiva e perversa riducendo così lo spazio di vita del disabile e rafforzando gli effetti sociali stigmatizzanti. Quando poi all'handicap si aggiunga la ereditabilità, la complessità aumenta. Se la persona interessata riesce ad arrivare ad un buon grado di intesa erotico-affettiva col partner, si troverà dinanzi allo scoglio della propria patologia che può trasmettere ad altri, qualora non si escluda la finalità procreativa dell'atto coniugale. Si crea una situazione ambivalente nella quale il soggetto oscilla tra il voler uscir fuori da se stesso incontrando l'altro e la continua tentazione di isolarsi. Se un genitore o entrambi sono affetti dalla stessa patologia del figlio, i problemi da affrontare aumentano: l'idea dell'oasi familiare in cui tutto si risolve viene ulteriormente rafforzata nella certezza che "il reale siamo noi" rischiando di aggravare la patologia. Legittimo chiedersi come si può affrontare il problema e che cosa si può proporre ai giovani con questo doppio handicap. L'indicazione è una proposta che valorizza l'amicizia.

 

E quando l'handicap è trasmissibile? La problematica dell'ereditarietà nell'handicap

 

Vi sono situazioni patologiche geneticamente trasmissibili che implicano responsabilità e problemi morali non rintracciabili nell'handicap mentale. Serra sostiene che gli straordinari progressi avvenuti nel passato trentennio in ogni settore della scienza, in particolare in quello biologico, con i rapidissimi e irrefrenabili sviluppi della genetica e dell'embriologia, hanno moltissimi aspetti positivi. Tuttavia paradossalmente, hanno anche aumentato il numero e la gravità dei problemi e delle responsabilità per la persona, per la famiglia e per la società stessa. (SERRA A., Transcultural Problems in the Use of Medical Genetics in Clinical Practice., in Sram, Bulyzhenkov, Prilipko, Christen (Eds.), Ethical Issues of Molecular Genetics in Psychiatry, Springer - Verlag Berlin Heidelberg 1991.

 Circa trent'anni or sono è venuto alla ribalta un grave problema, carico di responsabilità, quando, in seguito a un esplosivo aumento delle conoscenze nel campo della genetica umana, si riconobbe che ogni popolazione ha un "carico genetico" patologico che si ripartisce, secondo leggi ben definite, nelle famiglie di cui la popolazione è composta. Tali famiglie diventano così foci certe, non circoscrivibili, di serie patologie, capaci di diffondersi nelle successive generazioni. Sono famiglie alle quali compete, in modo particolare, la specificazione di "famiglie difficili", famiglie la cui presenza vorrebbe quasi essere ignorata o cancellata da gran parte della società contemporanea. Affinché siano sempre meno queste famiglie difficili pur rimanendo fedeli ai meccanismi ed ai finalismi intrinseci alla natura umana, si possono individuare, senza stravolgerli, i sistemi che stanno alla base della insorgenza di tali problematiche patologie.

 

Brevi cenni di genetica

 

Le regole genetiche fondamentali relative alla trasmissibilità delle patologie che producono handicap fisico importante sono relativamente chiare. In merito, ad esempio, al nanismo genetico, al di là dell'eticità del metodo con il quale i ricercatori stanno procedendo, si nota che, se da un lato si comincia ad avere una definizione sempre più dettagliata delle patologie, l’unico obiettivo rimane la diagnosi precoce - precocissima, che quando non è correlata almeno da un'ipotesi di terapia resta comunque... aborto precoce! Pare a tal proposito opportuno proporre un modello esistenziale diverso per i soggetti affetti e portatori.

 

Differenziazione delle problematiche

 

I portatori di un handicap fenotipicamente espresso (visibile), oltre che geneticamente trasmissibile, hanno, per quanto concerne la realizzazione personale, problematiche diverse (e forse più complesse) rispetto a portatori sani di thalassemia (grave forma di anemia), soggetti magari esteticamente attraenti, a rischio solo nel caso in cui incontrino partner a loro volta microcitemici. Trattare di patologia autosomica dominante e quindi fenotipicamente espressa specifica e riduce il campo d’indagine. I soggetti affetti hanno minor possibilità di incontrare partner, ma qualora questa situazione si verificasse e la persona scegliesse di proseguire la sua vicenda sentimentale, sorgerebbero ulteriori problemi, compreso l'onere di avere alle spalle un vissuto che si potrebbe scherzosamente definire "prova su se stessi" di quanto si rischia gravemente di trasmettere ad un figlio. Nella patologia a trasmissione autosomica dominante il rischio di generare un figlio affetto è sempre alto. Se invece la problematica dell'ereditarietà non si presenta, pare ci sia tutto il "diritto" di esercitare, in linea si intende con la propria morale sessuale, la propria genitalità, e si debba aiutare chi sceglie di intraprendere tale strada ... in salita! Per Serra il medico genetista "...deve portare con sé in consulenza, oltre un’ampia specifica conoscenza del vasto campo della patologia genetica che deve essere continuamente aggiornata, un profondo senso umano e una corretta visione dell'Uomo, che lo sostengano ed indirizzino nel suo non facile compito di aiuto alla persona e alla famiglia in grave difficoltà", la terapia e la prevenzione "...sono il momento culminante della consulenza genetica, a cui questa deve mirare. La terapia delle malattie genetiche oggi è - eccetto per pochissimi casi dove si può intervenire in parte con una terapia sostitutiva - solo una speranza. Speranza che ha un fondamento nei risultati incoraggianti di ricerche di terapia genica su modelli animali o su cellule umane in vitro, e dei primi tentativi sperimentali nell'uomo" (SERRA A., La consulenza genetica, in LEONE S., PRIVITERA S. (a cura di), Dizionario di Bioetica, Bologna: EDB-ISB, 1994: 183).

 

Implicazioni etiche

 

 Per Lorenzetti: "...Non si tratta di piegare l'uomo alla natura, al contrario bisogna saper leggere e decifrare la natura in ordine all'uomo. In tale prospettiva ciò che è naturale come valore rilevante non va inteso e identificato con un certo processo fisiologico, la cui integrità deve essere mantenuta ad ogni costo; va invece identificato con l’obiettivo umanamente significativo che il processo fisiologico normalmente promuove ed esprime. Così assumono rilevanza etica le distinzioni tra "aiutare" e, viceversa "sostituire" la natura; e tra "curare" o all'opposto modificare il dato biologico fondamentale DNA, in ordine alle problematiche relative alle tecnologie della riproduzione e a quelle dell'ingegneria genetica'' (LORENZETTI L., Rapporto Bioetica-Teologia, in LORENZETTI L. (a cura di), Teologia e bioetica laica, Bologna: EDB, 1994: 9-18).

Ciò si può collegare ai diversi modi di riflettere sull'esercizio della sessualità "geneticamente pericolosa" nell'handicap. Si potrebbe arrivare a sostenere che la morale è adattabile al caso singolo, ma si può parimenti ritenere che attraverso la singola menomazione si arriva alla scoperta morale di un disegno esistenziale alternativo. Interessanti in tal senso le considerazioni di Melchiorre (MELCHIORRE V., Il corpo, Brescia: La Scuola, 1984) e Malmesi (MALMESI M., Handicap, Rivista di Teologia Morale 1994, 104: 611-629). La categoria teologica della creazione, sostiene Lorenzetti (LORENZETTI L. Trasmissione della vita umana da un'etica della natura ad un'etica della persona, RTM 1986, 71: 117-129)  non fonda un’etica di obbedienza all’ordine naturale costituito, bensì un’etica di obbedienza a un ordine naturale da costituire, alla cui costruzione la scienza e la tecnica diventano strumenti preziosi. Va promosso ciò che è naturale come valore rilevante e significativo che in qualche modo si può migliorare. Potrebbe scaturire da quanto riportato una distinzione peraltro semplicistica tra una visione di tipo cattolico per cui il piano di Dio si scopre attraverso l'interpretazione del dato inscritto nel corpo e nella natura, e la caratteristica "protestante" rivalutazione, e talora sopravvalutazione, della coscienza individuale, secondo la quale tutto quanto essa elabora ha in qualche modo il sigillo della veridicità. Tuttavia nella certezza-dovere di credere che il bene viene da Dio e che non è così del male, all'interno del soggettivo ed inevitabile disagio psico-relazionale vanno scoperti i germi della propria, personalissima e singolare vocazione. L'eugenetica è, anche mutando prospettiva, comunque un'offesa alla cultura della differenza e dell'handicap.

 

La prevenzione

 

È necessario far comprendere la giusta possibilità di evitare un danno altamente probabile forse anche certo ad una terza persona, e indicare possibili soluzioni in relazione alle circostanze, se si tratta cioè di una consulenza prematrimoniale o a coppie già unite in matrimonio.ß à

 

Dott.ssa Maria Cristina Baldacci, Dirigente Medico, Dipartimento di Patologia Clinica e Medicina Trasfusionale, Azienda USL - BO, specializzata in Bioetica.