Le Cure Palliative e di accompagnamento: l’esperienza di Lanzo Torinese

 

 

Il Mauriziano di Lanzo è un Ospedale di montagna con circa 120 posti letto, che serve  le Valli di Lanzo e del Basso Canavese. La nostra gente,  tra cui prevalgono gli anziani, è forte e semplice, possiede ancora dei valori radicati nel cuore e nello stile di vita,  ha grandi problemi come la solitudine, la vita dura in montagna, l’alcoolismo.

Nel 1999 è stato avviato nell’Ospedale un Hospice Oncologico, inserito in un Servizio di Cure Oncologiche Continue, capace di offrire sia cure oncologiche attive che Cure Palliative, domiciliari e residenziali. Per i malati con neoplasia in fase avanzata terminale le cure di accompagnamento e di supporto vengono realizzate:

nella casa dei malati, con l’Assistenza Oncologica Domiciliare; 

oppure nell’Hospice, una Struttura Residenziale attivata all’interno del nostro Ospedale per la cura di malati che non possono o non desiderano vivere a casa il tempo ultimo della malattia e della morte.

L’Hospice di Lanzo è stato il primo dei quattro Hospices Piemontesi e vi afferiscono malati delle nostre Valli e provenienti dalla Provincia di Torino.

Per parlare delle Cure Palliative occorre però parlare dei nostri malati.

In una società che ha nascosto, allontanato, mascherato, rimosso e negato l’idea della morte, le persone hanno una gran paura di morire. Con il  progredire della ricerca medica nella soluzione di patologie anche gravi, ci vengono dati messaggi di relativa tranquillità e sicurezza, ma diminuisce sempre di più in noi la capacità morale di affrontare la malattia, la sofferenza e la morte, e chi muore viene relegato in solitudine.

La gente ha paura di morire perché sente una debolezza interiore nel vivere condizioni contrarie al benessere, come la malattia, il dolore ed ogni esperienza di perdita. Da questa debolezza possono anche derivare affrettate dichiarazioni di suicidio (se sapessi di avere un cancro mi ucciderei) o angosciate richieste di eutanasia (fatemi una iniezione così finisce tutto).

Poiché la sofferenza e la morte fanno invece  parte della vita, il nostro mandato di operatori che lavorano accompagnando, è di aiutare i malati e le loro famiglie a guardare in faccia queste realtà, per viverle con una corretta elaborazione sul piano fisico, psicologico e spirituale, contenendo il dolore e la sofferenza con tutti i mezzi e le risorse che la Medicina Moderna mette a nostra disposizione.

Ecco le Cure Palliative: cure per dare un valore ed un segnale di vita agli ultimi giorni, cure per sostenere, preparare ed accompagnare chi si avvia a morire e  chi lo assiste, cure per il corretto controllo dei sintomi che si presentano durante la malattia.

 

Le Cure Palliative si rivolgono a pazienti in fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva: malattie oncologiche in primo luogo, e poi neurologiche, cardiologiche, respiratorie …

La fase terminale è quella condizione di malattia non più reversibile con le cure  che, a breve scadenza (cioè nell’arco di poche settimane o qualche mese), evolve nella morte del paziente.

La malattia terminale è grave ed inguaribile, segnata da sintomi opprimenti come dolore, mancanza di respiro, emorragie, stanchezza, depressione o agitazione psichica…

I malati che vivono la fase terminale descrivono le  loro paure:

paura della sofferenza e della morte, cioè paura di morire soffrendo, di morire soffocati

paura del futuro

paura della solitudine, cioè paura di essere abbandonati dalla famiglia e dai medici, nelle cure e negli affetti, paura di essere di peso alla famiglia

paura di perdere il proprio ruolo sociale e famigliare, l’ immagine corporea, l’autocontrollo, la dignità personale.

I nostri malati manifestano anche degli specifici bisogni:

bisogno di avere cure adeguate e solerti con un buon controllo del dolore e di altri sintomi

bisogno di protezione dall’accanimento terapeutico

bisogno di sapere, ma anche di non sapere

bisogno di pensare al futuro, ma anche di fermarsi al “qui” ed all’ “ora”

bisogno di mantenere più a lungo possibile il senso di autocontrollo personale, ma anche di affidarsi con sicurezza agli altri

bisogno di non sentirsi di peso nel tempo della malattia

bisogno di rassicurazione dall’abbandono

bisogno di conferma del significato (personale, sociale, spirituale) della propria vita

bisogno di ascolto e silenzio, di compagnia e  solitudine

bisogno di rafforzare i legami con le persone care

bisogno di salutare, di separarsi, di dare compimento agli ultimi atti, di lasciare dei messaggi

bisogno di essere accompagnati fino alla morte.

La Medicina Palliativa è nata per dare valida risposta a questi bisogni.

I modelli di Medicina Tradizionale si sono dimostrati inefficaci per rispondere ai malati in fase terminale.

La Medicina Palliativa adotta strumenti nuovi d’intervento, che costruiscono attorno al malato una “rete” di operatori e di servizi.

Essa è quindi una “nuova Medicina” :

che considera la fase finale della vita come il tempo in cui l’esistenza si compie

che si prende cura della persona e non solo della malattia

che pone il malato al centro di cure personalizzate

che offre cure globali e continue, volte a rispondere ai bisogni fisici del malato, in primo luogo con un attento e completo controllo dei sintomi, ma volte anche alle necessità psicologiche, spirituali ed emozionali

che collabora con la famiglia e la considera “soggetto di cura”

che estende il suo intervento a sensibilizzare la società sui temi della malattia e della morte.

Noi operatori della Medicina Palliativa, infatti, pensiamo che:

ogni persona ha la sua storia

l’incontro tra una persona, la sua malattia e la sua morte sono esperienze uniche ed irripetibili

ogni malato fa un suo speciale cammino.

Le Cure Palliative hanno perciò  lo scopo di dare al malato la massima qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, aiutandolo a vivere al meglio la fare terminale della malattia ed accompagnandolo verso una  morte dignitosa.

Esse non modificano i tempi del morire, non accelerano né rallentano la morte.

Le Cure Palliative non tolgono la speranza, anzi la aumentano e la orientano verso obiettivi realizzabili e possibili, creando attorno al malato un ambiente di rispetto, accoglienza, dignità, creatività, verità e fiducia.

Poiché la “sofferenza”  coinvolge sia il malato che i suoi congiunti, le Cure Palliative aiutano la famiglia a sviluppare potenzialità assistenziali spesso sconosciute o latenti, preparandola ad affrontare la malattia e poi la perdita del paziente, e sostenendola anche dopo il lutto.

Nelle Cure Palliative si passa dalla “malattia” alla “persona malata”, dal “guarire” al “curare”,  dal “curare” al “prendersi cura”, dalla “durata” alla “qualità della vita”.

 

Poiché  ogni malato che sta per morire è un carico enorme, nessun operatore può assumerlo da solo su di sé.

Ecco quindi il concetto di Equipe interdisciplinare, gruppo di lavoro trasversale costituito da persone preparate e motivate, con professionalità diverse ma integrate ed armonizzate.

Solo una Equipe riesce rispondere a pieno a tutte le necessità del paziente e della famiglia, esercitando anche il ruolo di “contenitore” delle sofferenze e dello stress degli operatori, sempre a contatto con il dolore e con la morte. Le loro emozioni possono venire elaborate negli incontri di supervisione e di verifica che l’Equipe effettua a cadenze regolari.

La nostra Equipe di Cure Palliative è composta da Infermieri, Medici, Operatori Tecnici dell’assistenza, Personale ausiliario, Volontari,  Psicologi ed un Diacono con il ruolo di Assistente Spirituale.

Il Medico ha il compito di pianificare le terapie del malato, rendendo il suo percorso libero dal dolore e degli altri sintomi. Gli Infermieri assistono il malato, aiutando la famiglia a prendersi cura del suo corpo e di tutta la  persona.

Lo Psicologo affronta con il malato ed i suoi congiunti le emozioni e le sofferenze che la condizione di malattia prossima alla morte induce.

L’Assistente spirituale, con l’ascolto, il colloquio e la preghiera, dà conforto e sostegno, assumendo i ruoli di “consolatore” e di “consigliere”.

Consolatore dei malati, nel far fronte alle paure della malattia, della sofferenza e della morte, ed anche per confortare i parenti del morente.

Consigliere, per aiutare i malati a fare esperienza della presenza e dell’amore di Dio, per accompagnarli nella riflessione sui temi morali e sulle grandi domande del senso.

I Volontari sono una presenza importante nelle Cure Palliative. Sono molto utili specialmente in Hospice, portano ascolto, compagnia e sostegno  nelle camere dei malati più soli, insieme ad un clima di quotidiana, casalinga normalità.

 

Come viene fatta la scelta della casa o dell’Hospice come luoghi ove vivere le ultime settimane di vita?

Più del 70 % delle persone, intervistate alcuni anni fa sul luogo in cui avrebbero voluto essere curati fino alla morte, ha indicato la propria casa.

La casa è una parte importante della nostra storia: luogo che per anni ha accolto la vita di una persona, può essere validamente predisposta per accoglierne anche la morte.

Le Cure Palliative in casa sono possibili se:

il malato ha scelto di restare a casa

se c’è almeno una persona, definita“care giver”, che si prende cura del malato per tutto il giorno e per tutti i giorni

se la casa è stata resa idonea ad accogliere un malato che muore

se nel territorio c’è un Servizio di cure domiciliari per malati terminali

se i sintomi del malato sono controllabili a casa.

Il nostro Servizio di Assistenza oncologica domiciliare, attuato in convenzione con la FARO onlus, una Fondazione no profit,  cura ogni anno circa 60 malati residenti nelle Valli, ottenendo che l’81 % di essi possa morire nella propria casa, anche grazie alla disponibilità del medico e dell’infermiere per 24 ore su 24 e per 7 giorni su 7.

Ci sono però malati e situazioni che non possono essere gestiti a casa:

malati senza famiglia o senza casa, con storie di marginalità sociale (barboni, alcoolisti, extracomunitari)

malati con  parenti o famiglie fragili, impossibilitate o incapaci a dare cure domiciliari

malati giovani, con figli piccoli in casa e con coniuge che lavora

malati anziani, con un coniuge anch’esso anziano

malati con quadri clinici che richiedono cure intensive in ambiente protetto

malati in Assistenza domiciliare con temporanea insufficienza famigliare.

La risposta a tali condizioni è l’Hospice, che può essere luogo definitivo di accoglienza per malati morenti, ma anche Struttura di sollievo e di ricovero temporaneo.

Noi ricoveriamo in Hospice circa 120 malati all’anno, che in media hanno una degenza di 22 giorni.

Il nostro Hospice ha otto camere singole, con letto aggiunto per la sosta di un famigliare.

Ogni camera ha un arredamento casalingo, ampie finestre che si aprono sulle montagne ed un bagno attrezzato per disabili.

Vi sono anche ambienti per momenti comuni, salotti, soggiorno, cucina attrezzata ad uso dei malati e dei parenti, perché in Hospice si vive una sorta di vita comunitaria, in cui i malati condividono la loro storia  ed il tempo della malattia terminale, i parenti portano in Hospice qualcosa della  casa e della famiglia, gli operatori pongono in questo clima comunitario i loro ideali ed il tempo dedicato al lavoro, i volontari mettono in comune il tempo libero destinato al servizio degli altri.

In questa comunità molto speciale  due cose hanno un grande valore: le persone ed il tempo.

Le persone, tutte ma in particolare i malati ed i parenti, hanno un grande valore, perché sono al centro dell’organizzazione e del lavoro in Hospice.

Il tempo che trascorre in Hospice è tempo guadagnato alla vita, alla malattia, alla sofferenza, all’isolamento; per questo vale molto e deve essere utilizzato al meglio. Così nel nostro Hospice tutti si danno da fare per dare significato al tempo che resta.

 

Abbiamo anche individuato alcuni principi etici e professionali che guidano il lavoro quotidiano di ogni operatore:

il rispetto per la vita

la proibizione di dare la morte

il rispetto della libertà e della volontà del malato

il prendersi cura del morente

la possibilità del sonno indotto (per controllare i sintomi che non possono essere gestiti in altro modo, il che  non significa eutanasia)

dare il tempo per le ultime carezze

trovare il modo per dirsi addio.

Alcuni  di questi principi sono anche delle questioni etiche, oggetto di discussione: 

-   l’accompagnamento del malato nell’informazione e nella consapevolezza sulla diagnosi e sulla      prognosi

il valore della qualità della vita, anziché della sua durata

il rispetto della volontà e della libertà del malato

la possibilità di sonno indotto

la proibizione di dare la morte

la possibilità di chiedere la morte

la possibilità di dare la morte.

Sono grandi problemi sociali, deontologici e morali, che restano tuttora dei problemi aperti.

 

Che dire, in conclusione, sulle Cure Palliative dal punto di vista degli Operatori?

Noi, operatori dell’accompagnamento alla morte, pensiamo alle Cure Palliative come a cure molto potenti nel togliere il dolore e gli altri sintomi, ma molto potenti non solo per questo: nei luoghi ove queste cure sono applicate noi vediamo i malati migliorare, seppure per un tempo limitato dalla gravità della malattia, li vediamo riappropriarsi del proprio pensiero, delle relazioni, della loro vita.

Vediamo taluni malati prendere consapevolezza che stanno percorrendo un cammini verso la morte, e li vediamo vivere questo tempo con dignità, con preparazione, a volte con grande serenità, ed a volte con tanta fede.

Vediamo altri malati che non ce la fanno e cedono di fronte alla realtà di dover morire, chiudendosi nella rabbia, nella depressione , in una muta solitudine.

Noi, operatori delle Cure Palliative, lavoriamo a contatto quotidiano con situazioni importanti, essenziali, ove si compie il senso della vita di una persona, che gioca in questi ultimi giorni tutto il significato della sua esistenza e del suo essere. Il peso della responsabilità del nostro lavoro, a pensarci bene, fa venire i brividi.

 Ed allora ci sentiamo un po’ come le guide di tante ascensioni in montagna, sapendo che sulla cima c’è sempre una croce. Luogo in cui possiamo sostare anche noi, per pochi attimi, luogo privilegiato dove la terra ed il cielo si toccano, dove chi ha il dono della fede immagina l’incontro di ogni uomo con il suo Dio.

Noi, operatori e persone come tutte le altre, sentiamo ogni volta l’emozione e lo sgomento di sfiorare i più grandi misteri dell’umanità: la vita, la morte, la fine di tutto, l’eternità. Portando a valle ogni volta in noi il dolore e l’impotenza per la perdita di tanti amici.

 

 

 

 

 

Dott.ssa Felicita Mosso 

Servizio di Cure Oncologiche – Hospice

Ospedale Mauriziano di Lanzo Torinese

 

 

 

ORDINE  MAURIZIANO

 

OSPEDALE MAURIZIANO DI LANZO TORINESE

DIPARTIMENTO  DI  MEDICINA

SERVIZIO  DI  CURE  ONCOLOGICHE - HOSPICE

 

Tel  0123/300662 – 545

Fax  0123/300617

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