Il bene del paziente e i limiti dei testamenti di vita

 

 

Sono numerosi i casi relativi a pazienti in fase terminale per i quali si e' posto il problema - medico etico e giuridico - di quali interventi attuare o sospendere, nella prospettiva di un presunto miglior interesse dei pazienti stessi. E così, nella speranza di avere chiare indicazioni sulla condotta da attuare, vanno diffondendosi legislazioni o proposte di legge in diversi Paesi che intendono sollecitare i cittadini, all'atto di un ricovero in un ospedale, o anche in pieno benessere, a formulare le proprie volontà circa la fase finale della loro vita , trasmettendole anticipatamente ai medici o ai familiari attraverso la redazione di documenti scritti.

Questa libera espressione delle volontà del paziente - o, come si dice in bioetica, la salvaguardia della sua autonomia - finisce spesso per ridursi semplicemente alla questione del "chi" decide piuttosto che considerare anche quella ben più complessa di "cosa" decidere per il bene del paziente. Perciò, si fa strada oggi la tendenza ad andare oltre la comprensibile e legittima esigenza di scegliere fra le diverse possibilità di cura disponibili, dato il rischio reale di vivere situazioni cliniche di inutile quanto deprecabile accanimento terapeutico, fino a sostenere il diritto al rifiuto di ogni intervento medico, qualunque significato abbia, o addirittura a chiedere la collaborazione del medico nel rivendicare un presunto "diritto a morire".

La locuzione "testamento di vita" si riferisce in generale a quelle volontà espresse in vita da un soggetto riguardo alle scelte terapeutiche ed assistenziali che lo riguarderanno nella fase finale della propria vita. Di fatto , oggi a questo termine viene associato il concetto di "morte naturale", nel senso di volontà di morire, rifiutando qualsiasi mezzo, proporzionato o meno, di sostentamento vitale, quando il paziente fosse colpito da una grave malattia che - si dice - intacchi la sua qualità della vita. La rilevanza etica dei testamenti di vita presenta differenze sostanziali in relazione alle prospettive in cui essi si pongono e che riflettono, di fatto, le diverse concezioni sull'uomo e sulla disponibilità-indisponibilità del bene personale della vita.

Così, nella prospettiva di promozione di una buona morte fra i cristiani, di rifiuto del prolungamento abusivo ed irrazionale del processo del morire, di desiderio della presenza dei familiari e dell'assistenza religiosa, di esclusione esplicita di qualsiasi forma di eutanasia, l'Associazione degli Ospedali Cattolici degli USA ha proposto la Christian Affirmation of Life; la Conferenza Episcopale Spagnola ha diffuso il testamento vital; la Caritas Svizzera ha elaborato le Disposizioni di fine vita.

Diversa e', invece, la prospettiva etica di chi escluda esplicitamente la dimensione trascendente della persona, come e' il caso di tante organizzazioni che hanno il fine specifico di diffondere l'eutanasia attraverso i testamenti di vita e di certe legislazioni o progetti di legge che hanno lo stesso fine ( vedi ad es. la legge sul living will emanata nel 1976 dallo Stato americano della California, o la piu' recente legge federale degli USA sull'autodeterminazione del paziente - Patient Self-Determination Act.).

Anche in Italia, alcune associazioni private come la Consulta di Bioetica hanno diffuso la "carta dell'autodeterminazione", un documento che già nel titolo contiene una problematica concezione dell'uomo, che chiede di disporre totalmente della propria vita e della propria morte e che può celare una vera e propria espressione di eutanasia attiva o remissiva.

Ciò che e' caratteristicamente carente, in gran parte della discussione attuale sull'autonomia e l'autodeterminazione del paziente, e' proprio il richiamo al fatto che la più fondamentale espressione del rispetto della dignità degli esseri umani non e' solo il rispetto in sé della loro autonomia, della scelta in quanto formulata da loro, ma il rispetto del bene oggettivo contenuto in quella scelta. Quando le persone hanno la capacità di esercitare la loro autonomia, il rispetto di essa può essere tutt'uno con il rispetto per il loro bene come persona, ed e' in vista di questo che essi, nella scelta e attraverso la scelta, hanno la possibilità di delineare i caratteri di ciò che e' bene (e male) per loro.

Naturalmente, il tipo di bene che il paziente ha elaborato potrebbe non essere il suo vero bene, potrebbe risentire della sua condizione di vita nel momento in cui la scelta e' formulata, potrebbe non essere in grado di valutare in anticipo le condizioni del momento terminale e, infine, potrebbe non coincidere con l'idea di bene che e' propria del medico che dovrebbe eseguire la disposizione. In nome di questo "bene", infatti, il paziente potrebbe chiedere il suicidio assistito o la fine anticipata della vita cosa che deontologicamente il medico non può accettare proprio facendo riferimento alla sua autonomia professionale.

Dunque, perchè questa scelta sia una vera scelta, da onorare da parte della società, occorre che la società/il medico abbiano fatto tutto per conferire a quella scelta la piena consapevolezza, non solo sul piano medico/pratico ma anche su quello dei valori che sono implicati, ed occorre che la richiesta non contrasti con la legge naturale del "non uccidere". Quando poi una persona non possedesse più la capacità attuale di esercitare la sua autodeterminazione, l'autodeterminazione in sè non e' l'elemento essenziale di quello che una persona rispetta quando rispetta il bene di un altro. Ogni esercizio di autodeterminazione che miri a definire cosa dovrebbe o non dovrebbe essere fatto nei propri confronti, se e quando ci si troverà nella condizione di incoscienza, dovrebbe essere rispettato soltanto per quella parte che e' coerente e concorda con rispetto del bene integrale del soggetto.

Indubbiamente, per il soggetto possono essere importanti ai fini del suo bene integrale anche convinzioni etiche e religiose che noi giudichiamo oggettivamente sbagliate. Tuttavia, se, ad es., attraverso il testamento di vita un paziente richiedesse la sospensione dell'alimentazione mediante sondino, non si potrebbe non riconoscere in questo un chiaro intento suicida. Quando al medico appaiono chiare tali intenzioni, egli non ha certamente il dovere morale di attuare quanto richiesto, trattandosi oggettivamente di un aiuto ad un'intenzione suicida.

A questo proposito, le recenti Direttive etiche e religiose per le strutture sanitarie cattoliche, emanate dalla Conferenza episcopale degli USA, prevedono che siano rese "disponibili ai pazienti le informazioni circa i loro diritti, previsti dalle leggi del loro Stato, di formulare direttive anticipate in merito ai loro trattamenti medici" ma che la struttura cattolica "non potrà assecondare una direttiva anticipata che sia contraria all'insegnamento cattolico". Permane, oltre tutto, una tale vasta area di dubbio e di conflitto circa il fatto che quello che si indica nei testamenti di vita si riferisca proprio a quelle circostanze in cui il paziente verrà successivamente a trovarsi, che sarebbe estremamente imprudente imporre per legge la formulazione di dichiarazioni anticipate dei pazienti.

Occorre, pertanto, ripensare al problema in sé del testamento di vita cercando modalità alternative alle dichiarazioni anticipate di volontà, che salvaguardino la dignità del morire che e' anche la dignità della persona come bene individuale e sociale. Meglio sarebbe che il bene del paziente venisse tutelato attraverso una buona relazione medico-paziente, educando i medici ad approfondire da un lato il senso di quelle scelte "terapeutiche" che sono contrarie alla dignità dei pazienti e dall'altro le proprie obbligazioni, per cercare di assicurare ai pazienti un reale beneficio medico, rimanendo tuttavia sensibili alla gravosità dell'intervento stesso il quale potrebbe legittimamente essere sospeso nel caso risultasse sproporzionato.

In altre parole, dovrebbe essere il medico, al limite, e non il paziente, ad essere incoraggiato a sottoscrivere una dichiarazione che lo impegni a non somministrare consapevolmente, in alcun modo, trattamenti futili o che prolunghino la sofferenza dei pazienti senza alcuna reale speranza di ripresa.

 

Antonio G. Spagnolo

Professore Ordinario di Bioetica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma

(Tratto da Orizzonte Medico n. 6, 1996)