Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana
14 luglio 1995

 

Il Comitato Nazionale per la Bioetica, fin dalla sua istituzione, che risale - come è noto - al marzo del 1990, ha ritenuto indispensabile entrare nel merito del complesso insieme delle questioni che fanno della fine della vita umana uno dei più grandi, se non il massimo problema della bioetica. E lo ha fatto per gradi, secondo quella che è ben presto divenuta una sua prassi.

Il 15 febbraio 1991 il CNB ha approvato il documento intitolato Definizione e accertamento della morte nell'uomo. Pochi mesi dopo, esso ha preso in considerazione la Proposta di risoluzione sull'assistenza ai pazienti terminali approvata dalla Commissione per la protezione dell'ambiente, sanità pubblica e tutela dei consumatori del Parlamento Europeo ed ha con lodevole sollecitudine pubblicato il 6 settembre 1991 un proprio Parere in merito.

Sulla base di queste due elaborazioni si è fatta strada nel Comitato la convinzione che fossero maturati i tempi per affrontare il tema in una prospettiva più ampia e generale; nel 1994, grazie in particolare all'iniziativa del Prof. Eugenio Lecaldano, che ne diveniva coordinatore, veniva formalmente attivato un gruppo di lavoro, al quale davano la propria adesione Mauro Barni, Giovanni Berlinguer, Paolo Cattorini, Isabella Coghi, Francesco D'Agostino, Luigi De Cecco, Gilda Ferrando, Carlo Flamigni, Renata Gaddini De Benedetti, Aldo Isidori, Giancarla Landriscina, Corrado Manni, Paolo Martelli, Silvio Merli, Lucio Pinkus, Pietro Rescigno, Giovanna Rossi Sciumè, Elio Sgreccia, Sergio Stammati, Carlo Augusto Viano e ai quali successivamente si aggiungevano i nomi di Luigi De Carli e Gaetano Salvatore.

La prima e insieme la principale difficoltà, che il gruppo di lavoro è stato chiamato ad affrontare, è stata quella dell'articolazione stessa del documento, per mantenerlo entro limiti ragionevoli a fronte della complessità della materia e della pressoché sterminata letteratura bioetica in argomento; non secondaria difficoltà è stata quella di acquisire una rigorosa documentazione soprattutto in ambiti, per dir così, di frontiera, come quello della medicina palliativa (a tal fine il gruppo si è giovato anche di una audizione di esperti, quali i Proff. Vittorio Ventafrida, Francesco Campione e Numa Cellini, avvenuta il 15 dicembre 1994). Le riunioni che il gruppo ha tenuto nel 1994 (e in particolare il 15 luglio, il 6 ottobre, il 20 ottobre e il 24 novembre) hanno avuto come risultato la predisposizione - sia pur a livello di bozza - di diversi capitoli del documento finale, che veniva così acquistando una sua prima configurazione.

Una imprevista difficoltà, nell'iter del lavoro del gruppo, è stata però quella cagionata dal rinnovo del CNB, a seguito del decreto del PCDM del 16 dicembre 1994. Con questo decreto cessavano di far parte del Comitato - tra coloro che avevano dato la loro adesione al gruppo - i Proff. Ferrando, Flamigni, Landriscina, Martelli, Merli e Viano. Per solidarietà nei loro confronti presentavano immediatamente le loro dimissioni i Proff. Berlinguer e Lecaldano, che, malgrado le affettuose insistenze di tutto il nuovo Comitato, riunito appositamente in seduta plenaria, dichiaravano di non voler recedere dalla loro decisione. Il gruppo perdeva così, oltre a parecchi dei propri componenti, anche il coordinatore.

Il rischio di veder così vanificato un intenso lavoro, svolto ad alto livello, diveniva tangibile: questo è stato uno dei primi problemi con cui mi son dovuto confrontare, assumendo ai primi di gennaio del 1995 la presidenza del CNB. La soluzione che mi è sembrata migliore - e che credo lo sia effettivamente stata, almeno se si considera la conclusione della vicenda - è stata quella di assumere personalmente la guida del gruppo, di chiamare a farne parte altri membri e di considerare tutti i lavori già elaborati e discussi dal gruppo nel 1994 come un'ottima base di partenza per la definitiva messa a punto del documento. Il 18 febbraio aveva così luogo una nuova riunione del gruppo di lavoro, arricchito dall'adesione di Paolo Benciolini, Vittorio Danesino, Adriana Loreti Beghè, Vittorio Mathieu, Lucio Pinkus, Carlo Romanini e Everardo Zanella. A Vittorio Mathieu veniva affidato il compito di redigere un capitolo assolutamente nuovo, di carattere strettamente filosofico; i materiali già elaborati in precedenza dai Proff. Cattorini, Barni, Manni venivano invece ripresi, rivisti e integrati, così come il capitolo giuridico finale, già in precedenza elaborato dal sottoscritto. Il gruppo tornava a riunirsi il 22 aprile e il 19 maggio; nella seduta del 16 giugno tutto il materiale elaborato veniva globalmente e accuratamente discusso, per essere infine portato all'attenzione di tutti i membri del CNB nella seduta plenaria del 14 luglio 1995, che ha dato formalmente la propria unanime approvazione sia ai singoli capitoli che compongono il documento che alle Sintesi e raccomandazioni con cui esso si apre.

E' assolutamente superfluo richiamare l'attenzione del lettore sulla rilevanza bioetica di questo testo, che ora viene dato alle stampe. Esso è testimonianza di uno sforzo non comune, che ha accomunato studiosi di diversa formazione e di diversa ispirazione: come Presidente del Comitato e come testimone della sincerità e della gravosità del loro impegno, mi sia consentito ringraziarli tutti di cuore. Il Presidente Francesco D'Agostino.

Sintesi e raccomandazioni

Il tema della morte, e, più in generale, quello della fine della vita umana, possiede una rilevanza assolutamente primaria per l'autocomprensione dell'uomo. Probabilmente esso non è propriamente un tema, ma il tema fondamentale della nostra esistenza, l'orizzonte che la circoscrive globalmente (anche se nel nostro tempo appare ordinariamente sottaciuto, se non addirittura rimosso) poiché investe la radice stessa del rapporto che noi siamo in grado di stabilire con noi stessi e con il mondo esterno.

Proprio perché si tratta di un tema inglobante, il CNB è consapevole di quanto inadeguato non possa non essere ogni discorso ed ogni considerazione al riguardo. Così come è consapevole di quanto articolato sia il ventaglio di teorie, di dottrine, di interpretazioni, di speculazioni, di prospettive in ordine ad esso. Ed è altrettanto consapevole di come su di esso e a partire da esso muovano non solo i messaggi di vita, di speranza e di salvezza delle grandi religioni universali, ma anche quelli di innumerevoli piccole comunità di fede, di pensiero e di vita, dal carattere a volte aperto e attivo, a volte chiuso e forse settario, ma sempre meritevoli di attenzione e rispetto.

Il tema della morte -il CNB, bisogna ripeterlo, ne è ben consapevole- supera di gran lunga i confini della riflessione bioetica che il Comitato è chiamato ad elaborare. Nello stesso tempo, però, esso costituisce un tema bioetico fondamentale, che non può essere eluso, proprio a ragione della sua assoluta radicalità: per questo il CNB ha ritenuto fosse proprio dovere affrontarlo, senza per questo presumere non solo di poterlo trattare esaustivamente, ma anche di poterlo adeguatamente impostare.

Questa premessa è necessaria perché il lettore percepisca esattamente il senso del lavoro che si snoda nei capitoli del presente documento. Il CNB non ha voluto (né comunque l'avrebbe ritenuto lecito) sindacare le visioni del mondo di carattere religioso, filosofico, etico o anche meramente ideologico che comunque investono -anche se solo marginalmente- il tema della morte. Ha rinunciato di conseguenza alla sistematica elencazione e valutazione delle diverse possibili posizioni, diacroniche e sincroniche, che sono esistite ed esistono in merito, anche se ha riflettuto doverosamente e approfonditamente su di esse.

Il CNB si è prefisso un obiettivo: prendere apertamente posizione non nei confronti di dottrine, ma nei confronti di problemi bioetici che il tema della fine della vita umana pone oggi e con assoluta urgenza alle coscienze dei singoli e alla coscienza sociale in generale. Il CNB sa bene che le posizioni da esso prescelte non sono le uniche ipotizzabili o argomentabili; sa che ne esistono ben altre, autorevolmente proposte, e dichiara di rispettarle per come esse meritano; ma ciò non di meno intende presentare al lettore -senza alcuna ambiguità- le proprie posizioni, quelle che a seguito di approfonditi dibattiti, portati avanti in piena scienza e coscienza, il CNB è giunto a condividere e che si ritiene pertanto doveroso portare alla conoscenza della pubblica opinione.

Le posizioni bioetiche del CNB sono riassumibili nei seguenti punti fondamentali:

1. La morte non può essere considerata alla stregua di un mero evento biologico o medico: essa appartiene ad un ordine completamente diverso, rispetto a quello cui appartiene l'evento morboso. Mentre questo incide (in misura più o meno significativa) sull' identità del soggetto, la morte sta paradossalmente a fondamento stesso di questa identità: essa è portatrice di un significato, nel quale va ravvisata la radice della dignità stessa dell'uomo. La morte infatti propone all'uomo un compito propriamente morale: quello di trovare un senso che guidi e sostenga la sua libertà, che come libertà umana trova la sua radice nella consapevolezza da parte del soggetto della propria invincibile caducità. La rimozione culturale della morte, che è tipica del nostro tempo, così come la sua esclusiva medicalizzazione, costituiscono pertanto problemi tra i più rilevanti per la riflessione bioetica.

2. L' assoluta diversità di ordine che intercorre tra evento morboso e morte rende ragione del perché l'accanimento, volendo prolungare indebitamente il processo irreversibile del morire, sia riprovevole. Il CNB auspica che si diffonda sempre più nella coscienza civile e in particolare in quella dei medici, la consapevolezza che l' astensione dall' accanimento terapeutico assume un carattere doveroso.

3. Il CNB riconosce senz'altro rilievo morale alle direttive anticipate di trattamento, ma manifesta la propria perplessità quando queste acquistano il carattere di veri e propri testamenti di vita, perplessità che si fanno particolarmente gravi soprattutto nei confronti di alcune versioni di essi, di cui è possibile riscontrare oggi una sempre maggior diffusione. Non entra qui in discussione, naturalmente, la retta intenzione di coloro che se ne fanno paladini, considerandoli un tentativo di mantenere in vita la voce del paziente al di là delle sue possibilità biologiche di esprimerla. A giudizio del CNB non è comunque possibile riconoscere un valore perentorio a tali direttive, ma eventualmente quello di mero orientamento del comportamento di chi assiste il paziente.

4. La medesima assoluta diversità di ordine che intercorre tra malattia e morte, a cui sopra si è accennato, rende invece ragione dell' alto valore bioetico che a giudizio del CNB possiedono le cure palliative. Queste infatti trovano la loro sostanza non nella pretesa illusoria di poter strappare un paziente alla morte, ma nella ferma intenzione di non lasciarlo solo, di aiutarlo quindi a vivere questa sua ultima radicale esperienza nel modo più umano possibile, sia da un punto di vista fisico che da un punto di vista spirituale. Volte primariamente ad alleviare il dolore in generale, e in particolare quello dei malati terminali, le cure palliative hanno allargato e continuano ad allargare il loro orizzonte e il loro ambito di azione e si presentano nel nostro tempo come uno dei campi in cui la moderna medicina manifesta la sua vocazione profonda di cura, in senso globale, quindi non solo fisico, ma anche psicologico e esistenziale, dei sofferenti. Il CNB richiama l'attenzione della pubblica opinione su quanto meritevole sia il lavoro svolto dalle numerose associazioni di volontariato che si prodigano nel campo della palliazione ed è convinto che il loro esempio possa e debba ampiamente diffondersi. Il CNB auspica inoltre che lo studio delle metodiche delle cure palliative possa trovare una sempre maggiore presenza nella formazione del personale sanitario.

5. Infine, il CNB si è esplicitamente soffermato sul problema dell' eutanasia, considerandolo in prospettiva strettamente giuridica, interrogandosi cioè sui risvolti etici di una possibile legislazione eutanasica. Ed è giunto alla conclusione che nessuna legislazione propriamente eutanasica possa avere valore bioetico. Il CNB non ignora la situazione obiettivamente drammatica di tanti malati terminali e ritiene che mai come in questa ipotesi sia necessario distinguere una valutazione di casi singoli, e ciascuno a suo modo irripetibile, da una valutazione di possibili norme di carattere generale e astratto finalizzate alla legalizzazione di atti eutanasici, di cui si auspichi l'introduzione nell'ordinamento giuridico positivo. Le considerazioni che qui si riassumono vanno lette appunto come aventi per oggetto norme, non singoli atti. Il CNB ha cominciato col distinguere varie ipotesi, che spesso nel linguaggio e nell'opinione comune vengono accomunate sotto la generica denominazione di eutanasia, e si è soffermato con particolare attenzione su quella che ad avviso di molti sarebbe l'unica a meritare propriamente la qualifica di eutanasia, cioè l'uccisione diretta e volontaria di un paziente terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta (come è noto, è proprio su questa forma di eutanasia che si incentra il dibattito attuale sulla legalizzazione della "buona morte", che in alcuni ordinamenti giuridici contemporanei è stata non solo depenalizzata, ma addirittura resa oggetto di una normale -anche se tragica- procedura sanitario-amministrativa). Le valutazioni operate dal CNB possono così rapidamente riassumersi: si è ritenuto lecito e degno di rispetto da parte dei terapeuti il rifiuto del paziente di sottoporsi alla terapia, purché libero, attuale e consapevole (secondo le indicazioni già elaborate dal CNB nel documento Informazione e consenso all'atto medico, del 20 giugno 1992); si è ritenuto lecito ogni intervento di carattere palliativo (secondo le linee cui sopra si è fatto cenno); si è ritenuta doverosa la sospensione da parte del medico di ogni accanimento terapeutico; si è ritenuta illecita ogni forma di eutanasia eugenetica e di eutanasia su neonati malformati (tema questo, peraltro, che il CNB si impegna ad approfondire in un prossimo documento); si è ritenuta gravemente illecita ogni forma di eutanasia operata su di un paziente non consenziente.

6. In ordine infine alla valutazione di qualsiasi possibile legislazione eutanasica su paziente consenziente il CNB è giunto alle conclusioni che qui si riassumono. Il CNB è convinto che per propria natura un atto normativo non possa disciplinare adeguatamente situazioni singolari, tragiche e irripetibili come quelle eutanasiche. Per farlo, esso dovrebbe infatti individuare comunque una procedura di carattere inevitabilmente astratto, (come sono inevitabilmente astratte le formule dei c.d. "testamenti di vita"), una procedura che implicherebbe di necessità il coinvolgimento impersonale, appunto perché formalizzato giuridicamente, di almeno due soggetti, il "paziente" e "l'operatore" (in genere il medico), colui cioè che dà e colui che riceve il mandato eutanasico. E qui si situa la difficoltà radicale di ogni possibile legislazione eutanasica e che per il CNB è bioeticamente insuperabile: che rilevanza giuridica (e quindi formale) dare a questo "mandato"? O esso non è sindacabile da parte dell' operatore e allora questi è tenuto ad intervenire anche quando, in coscienza, ritiene non sussistenti le circostanze di fatto che il paziente indica (o aveva a suo tempo indicato) come giustificanti l'eutanasia (si pensi al caso in cui un nevrotico ritenga a torto di esser malato di tumore): la materialità dell' intervento eutanasico entrerebbe in questa ipotesi in profonda contraddizione non solo con la deontologia medica, ma col principio ancora più generale che vede solo nella convinzione l'eticità di un atto (infatti in questa ipotesi il medico sarebbe costretto ad agire contro la propria convinzione). Oppure tale mandato è sindacabile e allora il paziente non sarà mai sicuro che i propri desideri verranno effettivamente adempiuti dall'operatore; ciò significa affidare al medico un potere ultimativo di vita e di morte sul paziente: un potere che si vorrebbe naturalmente radicato nelle migliori intenzioni soggettive del terapeuta, ma che, una volta formalizzato legalmente, acquisterebbe la natura anonima e oggettiva che possiede ogni potere riconosciuto dal diritto. Il CNB ritiene non etico riconoscere ai medici un simile potere. E ritiene di conseguenza che ove questo potere fosse legalizzato (come peraltro è già avvenuto in alcuni ordinamenti giuridici) esso non solo altererebbe profondamente e irrimediabilmente l'identità della professione medica, ma la stessa fiducia che i consociati devono nutrire nel diritto. Accanto alla preoccupazione sopra espressa, il CNB ne nutre diverse altre, che concernono più che l'eticità di una legislazione eutanasica in se stessa, quella dei suoi possibili e probabili effetti socio-culturali: l'indebolimento della percezione sociale del valore della vita, la possibilità di tragici abusi resi indiscernibili dalla permissività della legislazione, il disimpegno pubblico nei confronti dell'assistenza ai morenti, la concreta possibilità di scivolare verso forme di eutanasia non volontaria.

7. Alla fine di questo elenco di indicazioni e raccomandazioni, il CNB ritiene indispensabile ribadire la propria presa di posizione (adeguatamente formulata nel documento Bioetica e formazione nel sistema sanitario del 7 settembre 1991) in ordine alla educazione del personale nel comparto della sanità. Un adeguato sostegno all' ars moriendi richiede che la rigorosa preparazione tecnico-scientifica del personale sanitario sia integrata da una corrispondente preparazione bioetica, che arricchisca la tradizione scientifica (spesse volte riduzionistica) della moderna medicina con una doverosa sensibilità antropologico-relazionale. La rilevanza di questo punto appare al CNB assolutamente primaria. Presentando queste valutazioni bioetiche fondamentali, il CNB si augura che nel nostro paese si attivi, anche grazie allo sforzo di riflessione affidato a queste pagine, un serio dibattito sulla bioetica della morte. Eludere o peggio che mai rimuovere il problema non è degno né di una società civile come la nostra, che è chiamata a costruire il futuro proprio (e quello delle generazioni che verranno) democraticamente: non a partire da pregiudizi o ideologie, ma da serene e approfondite valutazioni etiche, politiche e sociali. Il CNB auspica che le proprie posizioni siano lette e discusse col rispetto che esso dichiara di nutrire verso tutte le posizioni diverse, su cui il Comitato ha riflettuto pur senza farle proprie.

 

Comitato Nazionale di Bioetica